Сообщество пациентов с амаврозом Лебера

Все сообщества пациентов: Альбинизм ::: Ашера синдром ::: ВМД ::: Дальтонизм ::: Глаукома ::: Дистрофии роговицы ::: Дистрофии сетчатки ::: Лебера синдром ::: Лоу синдром ::: Меланома глаз ::: Миопия (близорукость) ::: Ретинобластома ::: Увеит

Россия (русскоговорящее общество)

В России в последние годы активно развиваются пациентские движения с целью улучшения лечения того или иного заболевания. Контактная информация и ссылки приведены ниже.

Общество пациентов с амаврозом Лебера, США

Foundation for Retinal Research 666 Dundee Road, Suite 1104 Northbrook, IL 60062 Phone: 224-927-5063 Fax: 847-562-9401 Email: info@tfrr.org http://www.tfrr.org

Форум англоговорящих пациентов с амаврозом Лебера

http://www.crb1.org - потрясающая ассоциация семей, в которых дети диагностированы амаврозом Лебера (самая тяжелая форма дистрофии сетчатки). Мутации в гене CRB1 выявлены у 10-13% людей с амаврозом Лебера. Фонд CRB1 был организован группой семей. "Наши дети красивые, талантливые, спортивные, одаренные, интересные и смешные. Мы работаем, чтобы добавить в этот список еще одну характеристику: зрячие." (с)

http://www.lhon.org - Leber's hereditary optic neuropathy

http://www.familyconnect.org/message_board_subjects.asp?FolderID=57 (живой форум)

В каком случае пациент с амаврозом Лебера подходит для участия в клиническом эксперименте?

http://www.journals.elsevierhealth.com/periodicals/ympa/article/PIIS1091853109002717/abstract

Живущие с амаврозом Лебера