В России в последние годы активно развиваются пациентские движения с целью улучшения лечения того или иного заболевания. Контактная информация и ссылки приведены ниже.
Форум англоговорящих пациентов с синдромом Ашера
http://www.usherlife.co.uk
Диагностика синдрома Ашера
Мы проводим генетические анализы на мутации в генах, отвечающих за развитие синдрома Ашера
Ссылки на литературу по синдрому Ашера/Ушера:
В Орегоне (США) началось клиническое исследование генетического лечения синдрома Ашера: http://www.blindness.org/index.php?option=com_content&view=article&id=3111:usher-syndrome-gene-therapy-study-begins-in-oregon&catid=67:usher-syndrome&Itemid=123