В России в последние годы активно развиваются пациентские движения с целью улучшения лечения того или иного заболевания. Контактная информация и ссылки приведены ниже.
Общество пациентов с синдромом Лоу США
Lowe Syndrome Association - LSA
PO Box 864346
Plano, Texas 75086-4346 Phone: 972-733-1338