В России в последние годы активно развиваются пациентские движения с целью улучшения лечения того или иного заболевания. Контактная информация и ссылки приведены ниже.
Общества пациентов с ретинобластомой
Российская группа поддержки семей с ретинобластомой:
книга родителям http://retinoblastoma.com/retinoblastoma/frameset1.htm
сообщество Канады http://www.sickkids.ca/PaediatricLaboratoryMedicine/Laboratories-Services/Molecular-Genetics-Laboratory/Test-Services-Available/Retinoblastoma.html